痙攣性発声障害がマジうぜー。実際困ってる人たくさんいるよね!!

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皆様いかがお過ごしでしょうか。まなん□です。

心がモヤモヤする日ってありますよね〜。

今日はそんな日なので思いっきりモヤモヤした記事になると思います。

SNSで浮気発見

痙攣性発声障害について

私の厄介な病気

突然ですが、「痙攣性発声障害」ってご存知……ないですよねw

脳の大脳基底核という部分の異常によって起こるジストニアという疾患の一種と考えられています。原因は不明です。
SDは大きく3つのタイプに分類されます。

内転型:最も患者数が多いタイプ。声を出そうとすると声帯が過度に内側に閉じようとしてしまうため、締めつけられて絞り出すような声になってしまう。

外転型:声を出そうとすると声帯が開いてしまうため、息が漏れるようなかすれ声や失声状態になってしまう。

混合型:上の2つの症状を併せ持つ。

SDCP発声障害患者会

こんな病気。私は約10年前に、この「痙攣性発声障害」発症したのですが、病院でも最初、正しく診断されず、全く原因がわからなかったので、どうすることもできず1年以上発声できませんでした。

その間は喋る事が出来ないのでベッドメイクの仕事とかしてましたね。短時間の仕事なので、収入的に一人暮らしとかならもうアウト。運良く実家にお世話になれましたけど。

その後巡り合った先生のおかげで、「痙攣性発声障害」の疑いが浮上。なるほどこんな病気が存在するのかと驚きました。しかし音声外来に通って発声練習したりしたのですが一向に症状は改善せず。お先真っ暗って思いました。

痙攣性発声障害は完治しない?

そんなこんなで病みながら毎日を送っていた私でしたが、先生の紹介で、川崎の病院で手術ができることになりました。(当時北海道で、痙攣性発声障害の手術ができる病院がありませんでした。)、チタンを埋め込んで、声帯を開いた状態にすることで発声ができるようになったのです。

おかげで日常生活が劇的に明るくなりました。だって会話できるんですから。

本当に手術する事を選んで良かったと思います。部分麻酔で喉掻っ切るの超ホラーだったけどねw

それから約10年ですか、早いもんです。長い事接客業から離れていた私でしたが、段々チャレンジ精神も湧いてきますよ。デスクワークなら、電話対応ならイケるんちゃう!?

そんなふうに思ったりします。

が、しかし「痙攣性発声障害」のヤロー、そんなに甘く無い。

徐々に詰まる。

発声練習あるのみ

どうにかコツを掴んで発声できるようにしたいと奮闘していますが、今の所発見したいい感じの発声方法はあまり使い勝手が良くありません。

一応参考までにですが、立ったまま上体を倒して、重力で顔の肉が床に持ってかれそうな状態で「お電話ありがとうございます。」的なことを言うと詰まらず発声できるようです。

……実用性0。

そんな病気ですから職場の方や友人には更に理解され難く、「緊張しているからだよ」、とか言われますが、この病気、心因性のものではないらしいのです。更に厄介。

更に病気への恐怖感からでしょうか、「風邪ひいてるの?」って質問のダメージが半端ない。

発声困難って、仕事だって限られてしまうし、超困るんです。電話対応が無い職場って限られてますよね結構……。

最近喉の調子が良くないもんで愚痴ってみましたが、痙攣性発声障害の方が偶然にも目にしてくれて「ワカル〜」ってなってくれたら嬉しいな、みたいな。

つか結構な人数の署名とか集まってるはず。

難病指定にならんのかい!!

まとめ

ホント腹立つからちょいちょいまた病気について調べてみようと思います。同じ病気の人の役に立つように。

チッ……職を失わないために発声練習でもするか……。

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