【痙攣性発声障害】病気とどう向き合って行くべきかを改めて考えてみた話

思考

こんにちわ、まなんです。

私はこのブログで毎週金曜に減量の結果報告とかしてるんですがw、今週はとりあえず59.6㎏でしたってことで、2018/05/18~トータル-5.4㎏です~……穏やかにですが減ってはいます。

なんですが。今日はダイエットについての記事ではありません。

実は私、数日前にtwitter始めたんですけど(今更か ! )、改めてリアルに『痙攣性発声障害』の方の存在を実感したというか……。

今まで私の周りには同じ病気の人はいなかったし、友人にも家族にもあまり理解してもらうことはできてなかったと思うんですね。

そういうこともあって、発病当初の私は、とりあえずひとりで毎日イライラカリカリしていたし、ハッキリ言って病んでいました。

そんな「荒んだ日々」が、久々にtwitter上の色々な人のつぶやきで蘇りましたよ……。

あの頃の自分と同じ状態で、現在過ごしている人がこんなにもいるんだと思うと、ちょっといたたまれないですね。

でも、俗に言う「止まない雨はない」わけなんですよ。どうか辛い毎日は一生続くわけではないというふうに自分に言い聞かせていただきたい。

今回はちょっと精神論的な感じになっちゃうかもしれませんけど、一応「荒んだ日々」から抜け出した私なりに、思ったことを書いていきたいと思います。




『痙攣性発声障害』重症度は低いが「ある意味地獄」な件

今日twitter内を徘徊していたら、「オススメ」で表示された痙攣性発声障害の方を見つけてプロフィールをのぞいてみたんです。

そしたら最後のツイートが、『代理の方』によって書かれた「皆さま今までありがとうございました」という内容で。

なんとなく、どういうことかわかりますよね。

こういったことに触れるべきではないのかもとは思うのですが、「そういう気持ち」になってしまう心境も私にはわかるわけで。

だからあえて触れますよ。

痙攣性発声障害は残酷だ

例えば私たちは、「ある日突然うまく喋れなくなっただけ」、それだけの人間です。

社会的なフォローでもあれば話は別ですが、実際には「ある日突然うまく喋れなくなっただけ」という事実が存在するだけで、それに伴う弊害がどんなに襲いかかってこようとも、言ってしまえば「自分でどうにかする」ほかないんですよね(保険適用での治療が可能にはなったと言えども)。

「仕事を失った」、「理解してくれない家族との関係が悪化した」……そうなってくるとどんどん精神は病んでいく一方ですし、身内に援助をしてもらうことが難しければ、辛い仕事だって必死でしがみついていなくてはならないでしょう……。

私がいちばん病んだ原因は「金銭面」

私はアパレル販売員だったので、仕事は辞めるしかありませんでした。

私が当時いちばん病んだ原因は「金銭面」のこと。実家に住まわせてもらえたので助かりましたが、無一文になりましたよ。

ホント仕事辞める前にカード数枚作っておいたってバチ当たらないと思うw。

「今後仕事がどうなるかわからないし返済とか……」そんなこと考えなくていいと思います。生活第一ですよマジで。

私も少しでも早く痙攣性発声障害が社会的に認知される日かくることを願っているのですが、今は『SDCP発声障害患者会』のような団体に寄付という形で応援していくことくらいしか思いつきません……塵が積もって山になるのを待つばかりか……。

ホントに助けが必要だよね、フツーに。

痙攣性発声障害を根本から治療する

私は痙攣性発声障害の症状を、『手術』という手段で、強行突破的に解消しちゃったわけなんですが、おそらく治療については賛否両論あるでしょうし、実際根本的治療にはなりません。

「外見を変えることで内面も美しくなれました」的なことを言ってる『美容形成外科のCM』を見るたびに、「順番ちげーだろ」って突っ込んでるわりには自分の手術に関してはまるでその通りのことやっちゃった私ですw。

でも、「手術する」→「休養」→「詰まらず発声できる状態にする」→「収入確保」、っていうリズミカルな流れで(病名発覚から早かったですよ~)、わりと精神状態を早めに落ち着かせることができたんですね。

「結局金か ! 」って話ですけどw、私の場合はかなりキツかったんで(私が素直に親に甘えられなかっただけですが)、胸張って金ベースで動きましたよ ! なんだろ~……前から思ってたけどサバイバル力つおい私。

痙攣性発声障害を患いながら社会と付き合っていく難しさ

声が出なくなり始めた当初、私が職場で「声が出なくてお客様と話すのが辛い」と店長に伝えたところ、こう言われたことがありました。

「話せないんじゃないんです、話すんです !

……心折れますよね。

私が痙攣性発声障害を発病したのはおそらく2007年とかなんで、若干今より、そういった『モラルに欠ける発言』しちゃう人たちはワンサカいたんですw。

悪気はないのだろうけど、心の中ではパワハラ訴訟に持ち込んでやりたい気分になりますよね。あ、まだパワハラって言葉もなかったかw。

今回の再発に関しても、身体は元気だし、私は結構明るい人間だと思われがちなので(実は酷いネクラ)、「詰まった声を真似」されたりしたこともありました。

私の性格上、笑って「もっと詰まった声」で返事を返しちゃうサービス精神があるもんですからグッタリしちゃいます……。

でも、からかった本人は「酒ヤケ程度」にしか思ってないのかもしれませんしね……この歳になると大分『理解されない免疫』はつきましたわ。

ウソ。「私もカラオケ1曲目ですぐ声枯れちゃうんですよ~」とかわりとハラタツ。・゚・(ノ∀`)・゚・。

そんな感じで、痙攣性発声障害と社会は非常に相性が悪いわけなんですが、それに加えて今まで培ったスキルや経験といった物も、根こそぎ持っていかれる可能性があります。

そこの耐性が非常に重要なカギとなってくる気がするんですね……。

断捨離

私は思うんですよ。

仕事も収入も立場も変わるかもしれないけれど、それに絶望したり悔しがったりする、その『思考』こそ変える必要があるんじゃないかって。

というか私の場合、「金の亡者」、もしくは「クズ中のクズ」だった自分を変えなきゃヤバいことくらい、この小さい脳ミソでも理解ができました。

なにしろ当時の彼氏のために、自分で決意して引退した水商売だったにもかかわらず、収入がガタ落ちして節約生活を余儀なくされた時点で彼氏のせいにしてキレた女です。※安心してください、のちに自己啓発書で改心します

「今までの立場や収入を同じフィールド上で維持したい」というのは、物理的にほぼ不可能(仕事にもよる)でしょうから、そこにしがみついて離れられないのは危険です。

進路変更したってその先が行き止まりになっていることは絶対にありません。

ですから「病気の症状を改善させる」、これを目標にしましょう。

余計なものは断捨離して、この1本で行くんです ! 

「わかってくれない」「自分は被害者」から抜け出す

偉そうなことを言ったところで、私は上記のとおりの『根付いたクズ思考』の矯正に四苦八苦しました。

「もしも病気にならなかったら」「もしあの仕事を続けていたら」……そう思ってしまうんです。

ですが、病気や他人のせいにしたり恨んだりすることで、「被害者意識」ってMAXになるんですよね。

もう自分が可哀想で可哀想で……私は一定期間『カンニング竹山』ばりにキレキャラでしたよ。

毎日キレてるか落ちてるか。

あまりにもそんな毎日が辛くてですね。も~~……自己啓発書読みまくり。

至って自然な流れですよね ? w

自己を啓発して心臓に毛を生やせ

少し私のセルフ自己啓発の歴史について書きますね。

それは『引き寄せの法則(ザ・シークレット)』から始まったのですが、それからなんかわかんないけど「人間の存在とかミクロの世界」のことを考え出し、量子力学にトリップし……めっちゃ今SF好きです。……ぶっ飛んでんな私。

それはさておきw、『引き寄せの法則(ザ・シークレット)』きっかけで「大丈夫だ、私なら這い上がれる!」って自己マインドコントロールできたおかげで、今はまったく落ち込まない性格になれたんですよね。

※覚醒時の注意点※として、「聖人のような心になりすぎて、クズと接すると悲しくなってしまう」というものがありますがw、「こころ」をコントロールできるようになると、うまく社会との関わり方に応用できるようになり、最終的には

心臓に毛が生えます

私が覚醒した『ザ・シークレット』↓

ついでに……私が昇天した量子論↓

その後私は、『病気や他人のせい』にしていたことを一旦、発想の転換で『自分のせい』に置き換えて考える実験をしたりしました(その癖が定着して、ボトックスの時の心理検査で「病気はバチが当たったからだと思う」に激しく同意してしまった私)。

病気との因果関係とかは無視して、自分のよろしくないところを修正する作業とかに敢えてハマるんです。

自分の生活習慣を見直したり、ちょっといつもなら躊躇するような金額を被災地に募金してみたり……今までの自分の定着した『クズ思考』をリセットして、新しい視点で見る練習とかをしました。

自分の生活習慣や性格を修正してみると、必ずよいフィードバックが返ってくるんです。対象の何かや人がいなくても。

必ずどこかで評価が実感できたからこそ、病気に対してもおおらかに向き合えるようになったんですよね。

なんか最近こういう思考を忘れていた気がする……シークレットまた観るかなw。

さいごに

とにかくね……もう自分でも何が言いたいのかよくわかんなくなってくるんですけどw、「死にたい」とか呟いてる人とか見るとね~……。

でもね、とにかくどうにかなるんです結局。

私、病気に限らず、結構ハチャメチャなこと人生で起きてますけど(現在進行形)、フツーにそこそこ幸せだって思って、わりと楽しく生きてこれてます。

「こんなヤツでものほほんと生きてるんだ~」ってユル~く考えて。

病気も暑い夏も ! 乗り切ってまいりましょうよ ! 

……締まらんな〜w。