【痙攣性発声障害】利用できるものは利用する ! プライドのない私はこう生きる

クローバー

こんにちわ、まなんです。

昨日は失業の『認定日』だったのでハローワークへ行ってきました。

【手術後再発】痙攣性発声障害が悪化して仕事を辞めました
「手術をしても電話応対を続けると声が詰まる=再発回避のためにも声を使う仕事は避けたほうがいい」これが無職になった今の私が出した結論です。痙攣性発声障害の方は参考にしてみてね。無理は厳禁です……。

失業中はこの『認定日』というものが約1か月に1回ありまして、主な内容は「再就職に向け、前向きに活動してますよ」って単純な書類を出すだけのアレなんですがw、とりあえず認定日と認定日の間には2回ほど『就職活動』をしなければならないんですね。

『就職活動』とは言っても、必ず面接を受けなきゃならないわけではなく、ハロワで職業相談を受けたりすることも立派な『就職活動』です。

私も認定日のついでに、ハロワで職業相談を受けてきました。

今日は、そんな職業相談で感じた、「痙攣性発声障害の大変さってなかなか伝わらないな~」って気持ちと、ぶっちゃけ『情に訴えかけても何でもいいから損しないように生きる』みたいな私の考えを書いていこうと思います。

プライドない方必見 ! 




一般人から見た痙攣性発声障害のイメージ

痙攣性発声障害を患っている方なら薄々感じていることだと思いますが、この病気は、知らない相手にとっては「おそらく大したことない病気」です。

なんてったって身体は元気だし、そもそも「声が出ない」に対してのイメージもあるんですよね……相手の想像力が乏しければ乏しいほど、こっちは散々なダメージを喰らいます。

私はなかなか病気のことを理解してくれない父親に、以前こういう質問をしたことがありました。

「もしこれが喉じゃなくて、『手の筋肉が誤作動して手が動かない』だったら病気っぽく感じない ? 」

答えは即答で、「まぁそうだな」でした。・゚・(ノ∀`)・゚・。。

もちろん手だって声帯だって、正常に動かないことは大変なことなんですが、なんとなく痙攣性発声障害に関しては、周りの「そのうち治るんでしょ感」をビンビン感じてしまいますよね~……逆に病気に見られてないってことはいいことかも知れないですが。

『薬用のど飴』を貰ったりすると、腰から砕け落ちそうになるのをこらえて「あ、あ、ありがとう……」となる私です。

痙攣性発声障害患者ってなかなか大変

わかってもらえないからこそなのですが、私たちには、痙攣性発声障害という病気について説明しなければならない場面が多々あります。

家族や職場、恋人に友人……そもそも声が出ないわけですから説明だって大変なんですが、理解が必要なので、こちらもそれなりの努力をしなければなりません。

「どうせわかってくれない」と落ちたところで解決することは何ひとつないので、ウチのおとんのようなシンプルな思考の方にも、「私は困っているので協力してほしい」を、わかりやすくアピールしてあげましょうw。

しかし、「どうせわかってくれない」は、相手の気持ちを汲んでしまうからこそそう思うわけで、空気を読めない人には無縁の思考です。

きっと私たちは、なかなかの『忖度』の達人な気がします……長所を活かして人に行動を促しましょう ! 

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『痙攣性発声障害』に興味はありますか

とても残念ではありますが、冷めた考えとか諦めなどではなく、結局「ほとんど健康な一般の方は痙攣性発声障害に興味はない」と思うんですね、普通に。

わりと「脳の指令が間違っちゃって筋肉が誤作動する」みたいな説明で、「書痙」とかの例を挙げると「なるほど~」となる人が多い気はするのですが、きまって結局は「喉の調子が良くなったら〇〇」とかいう話になるんで、とりあえずあまり理解しようとは思っていないと思うんですね。

でもこれってごく一般的な反応だとも理解していて。

例外ではなく昨日のハロワの担当の方も、「それは大変ですね~」なんて言いつつ、私が結構ベラベラ喋るんで、「時給とか職種とかワガママ言ってないで妥協しなさいよ……十分喋ってるよアンタ」って思ったハズなんですw。

でもこっちは『電話』が症状の対象なので、対面では問題なく喋れるという更に意味不明な状況だし、どこか妥協するしかないって言うけど……ねぇ。

泣き寝入りもなんだか違う気がして、延々「コレはやだ」とか「時間短い」とかやってたわけなんです。

自分に置き換えられる状況にしか人は反応しない

少し話は逸れますが、多くの人が、「人によって態度を変える人が嫌い」なんて言っている気がします。

ですが、そう言う人に限って、無意識で偏見で人を見ちゃってる気がするんですよね……確かに客観的に自分を見るって難しいですけど。

以前、上記のようなことを言う自称『常識人』が、海外留学経験のある子を妬んで(思ったことをハッキリ言う=謙虚ではないという思考。たぶん)、「常識的じゃない、ここは日本なんだから 」と言った時に、意外にも賛同する人間が多くて「は ? マジでw」となりました。

でも悲しいかな、概ね人はそういうものです。「そういう考えもあるんだ ! 」って新しい発見だと考えられる柔軟さがあればいいんですけどね……それ以外は無意識に排除しようとするから怖い。

私あたり、スネ毛を全剃りするダンナの心境を伺ったところ、「気持ち悪い ! 視覚的に無理 ! 」という答えが帰ってきた時に「新鮮さ」しか感じませんでしたけどね。

……。

ですから話は戻って、私は担当の方に少しでもいい条件の仕事を持ってきて欲しかったので、全然関係ない旦那の会社の倒産の話をしてみることにしたんです。

もちろん情に訴えかける作戦に方向転換ですよ。

※病気退職の少し前にダンナの務めていた会社が倒産しましたw

多くの人は『人によって態度を変える』

これは予想を上回って担当の方の感情を揺さぶりました。

『電話応対が嫌いなのに給料のいいとこで働きたくて、なおかつフルタイムじゃないと嫌だという困ったヤツ』

『ダンナのピンチに病気で苦しみながらも一生懸命支えようとする妻』

……大飛躍です ! 

担当者はおそらく既婚者で、自らの体験として想像しやすかったのでしょうね。今までの作り笑顔ではなく、目に感情の火が灯ったのがわかりましたよw。

そしてやる気を出してくれたのか、全然さっきまでのショボい求人とは違う、いい条件の求人を探してくれましたとさ。。

ホントもう仕方ないんですわね。多くの人は『人によって態度を変える』ことが多いですw。

生きる上で私たちが不利にならない工夫

「結局気ぃ使うのこっちかーい ! 」って思うんですけど、知名度の低い『痙攣性発声障害』の現状は嘆いたって今すぐ変わるものではありません。

付加価値じゃないですけど(泣)、なんかこういう工夫も人を動かすには必要なのかなって。

同情に訴えかけたってなんだっていいです。なるべく生きていく上で不利にならないように自分で工夫してみましょ。誰も傷つけやしませんから。

いい意味で、利用できるものは利用する、それが病気だとしても私は自分のことを「常識的ではない人間」だとは……多少思っていますw。

あとはそれが『正しい』と信じられるかどうかだけではないでしょうか。

おわりに

余談ですが昔、私が平坦な道でヒールでコケて結構大げさに転んだところ、当時付き合っていた彼氏が少し恥ずかしいような表情をしたんです。

で、そのとき私は「恥ずかしいと思う気持ちが恥ずかしいと知れ」みたいな説教をしたんですが、要するにそういうことです。なんのこっちゃw。

病気が原因で仕事が評価されなかったり、心ない人にからかわれたとしても、自分に自信を持って、自分が正しいと思えたら別に関係ないわけで。

なんなら「単細胞のアホめ」と思ったっていいんです  ! あ、イライラするのはダメですw。

そんなふうに「自」分を「信」じて、少しの『自信』を持てば、ちょっとだけ人生の流れが変わるのかもって私は思っています……。

だけど自分のボディには、

てんで自信、な~~い~~ ! ←IKKOさんぽく言いたい

※今日も元気にダイエット中